Én is örülök, hogy Te, mint úttörő Anyuka, bekapcsolódtál! A genetikai vizsgálattal kapcs.ban nem válaszoltál vagy, Benneteket nem érint? Szeretném megtudni, hogy végezték a lágysz. zárását, összevarrják v. kipótolják vmivel? Hány hónapos volt Domi ennél a műtétnél? Hogy viselte, hogyan etetted a műtét után? Egyébként hány hónapos korában kapott az anyatejen kívül mást is? Kanállal v cumival etetted? Mikor kerül sor a keményszájpad zárására? Miért van szükség garatszűkítésre? Ez az előző műtét következménye? Milyen problémát okoz ez jelenleg? Hol voltál eü-i dolgozó? Bocsi a kérdésáradatért, de így lehet a legjobban felvilágosítást szerezni. Köszi előre is! Még egy utolsó kérdés: Melyik osztályon voltál vele a műtét után?
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-01-30 09:50:00
Sorszám: #22
Sziasztok. Először is nem kell olyan tragikusan felfogni ezt az egész dolgot azért jár nekünk 10 év gyes,hogy a lehető legjobbat hozzuk ki a GYEREKEINKBŐL.Van időnk,mire iskolába megy ugyan olyan okos (SŐT)lesz ,mint bármely más gyermek.Évi aggodalmára válaszolva Én is nagyon féltem ,hogy lesz valami baj a hallásával,de lekopogom eddig semmi baj.Ezt figyelni kell,mert ha időben észre van véve akkor jól orvosolható.1,5évesen kezdett beszélni az alapszavakat,mint más gyerek és teljesen jól mondta,azt hittem ekkor,hogyez igy is fog működni és az Én fiamnak nem lesz beszédhibája,de gyorsan felvilágosított a Votisky,hogy az apa,anya gyere alapszavakból nem lehet messzemenő következtetést levonni.Aztán valahogy nem gyarapodott a szókincse és mivel egy nyugodt gyerek 2,5 évesen elvittem a logopédushoz aki azt mondta,hogy 4 éves kortól kell járni,de ha végig tud ülni 40 percet akkor nincs akadálya,így most 3,5 éves és 1 éve járunk azóta beindult a mennyiséggel nincs baj ,a minőség javítására rengeteg idő van.Nekik 8-10 éves korukig kell logopédiára járni persze ez sokmindentől függ.Mi most egy héten 2-szer járunk és minden napos itthoni gyakorlát jelent(napi fél óra nem szabad elvenni a gyerekkorát) és a mindennapos beszédbe állandóan belejavítani,nem szabad ráhagyni,nem szabad feladni(néha olyan nehéz,ingerült leszek ,ha nem megy neki úgy szeretném,hogy sikerüljön,de ő is mindent megpróbál és amikor ezt látom nem tudok mérgelődni).Mi nem vagyunk orrhangzósok,de ez már pici korban a sírásából kiderülne.Nehezen ejti a k,g,l,r,sz,s,b,dz,f általában a mássalhangzókat.Bizony gyerekfogakra is tesznek szabályzót a lényeg az ,hogy nem szabad hagyni elszuvasodni,mert akkor nem fog menni és nekik nagy szükség van rá.Ezt is kb.4 éves korban kell ,de én mindenben szeretek előnyre szert tenni,hogy utólag ne legyen kapkpdás.Ezt egyébként Nektek is ajánlom,persze úgyis a baba természete határozza meg.Egyetlen egy foga csámpás ahol a hasadék van ez valószínűleg nektek is így lesz,hogy csak ott kacska ahol a hasadék van,ezt is a madarászban csinálják,Miegyenlőre lekopogom meg vagyunk elégedve,mert különben kerestünk volna mást ,nekünkis Ő A KINCS.
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-01-29 22:02:00
Sorszám: #21
Szia Timi,
Nagyon örülök, hogy bekapcsolódott hozzánk egy olyan anyuka, akinek már nagyobb gyereke van és túl van néhány dolgon. Mi még csak ott tartunk, hogy próbálkozunk infókat szerezni orvosoktól, hogy mire is lehet igazán számítani illetve reménykedünk, hogy minden a lehető legjobban alakul majd. Érdekelne a kisfiad beszédfejlődése. Mikor kezdett el beszélni? Milyen a beszéde, van-e orrhangzósága? Vannak-e olyan hangok, amelyeket nem vagy csak nehezen tud kiejteni? Mi történik egy logopédia kezelésen illetve meddig kell még járnotok oda? Nem is tudtam, hogy gyerekfogakra is tesznek fogszabályzót. Azt is a Madarászban csinálták? Hogyan nőttek a fogai?
Ne haragudj, hogy hirtelen ilyen sok kérdést tettem fel -igaz lenne még néhány , de ezek a dolgok nekem még homályosak.
Köszönöm előre is.
Eszter
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-29 17:51:00
Sorszám: #20
Szia Timi!
Úgy látszik, mindenki a Madarászt választja az 1. műtétnél. Meg kell hagyni, a Votisky tényleg nagyon jó szakember, szépen dolgozik. Nem is gondolkodtatok azon, hogy máshol végezzék a műtétet? Én ugyanis, mint azt már írtam is, most érdeklődök mindenfelé. A Pécsi Hasadék C. ban pl. szintén egyben végzik a lágy ill. keményszájpad zárását kb. a 16-18. hónapban, de itt is több tényezőt figyelembe vesznek. Márciusban valószínűleg leviszem Benjit, minél több orvos látja, annál jobb. Igaz, mint hallottam, Magyarországon a Madarászban végzik legkorábban a lágysz. zárását, 1 éves kor körül. Milyen idős volt a kisfiad ennél a műtétnél? Úgy tudom, el kell érni a 9 kg-t. Mi van akkor, ha mondjuk ezt a súlyt előbb elérjük? Izgulok a hallása miatt is, úgy veszem észre, csak az erősebb zajokra reagál. Nov.ben vezetéses hibát állapítottak meg nála, most 2-án megyünk kontrollra. Beszéltem 2 audiológussal is, azt mondták, nem kell aggódni, 6 hónapos koráig még sokat fejlődhet, s az ajak és szájpadh. -al születtetteknél ez igen gyakori probléma mely a zárás után megszűnik. Csináltak nálatok genetikai vizsgálatot? Nekünk még a Madarászban mondták, hogy megcsinálják, 2-3 évet kell várni az eredményre, de aztán nem lett belőle semmi. Pedig jó lenne tudni, ha majd a 2. gyereket tervezzük, mégis mire számítsunk.Szió!
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-01-29 13:15:00
Sorszám: #19
Szia Évi Igen nekünk is az első baba,semmi káros szenvedélyem nincs,ráadásul eü-is vagyok.Túl vagyunk a lágyszájpad műtéten ,természetesen ezt az ajak műtét előzte meg.Nekünk bal oldali ajak,lágy és keményszájpad hasadékunk voltkb. jó hüvelykujjnyi széles viszonylag súlyosnak mondható.A Madarász kh-ban műtötte Dr.Votisky Péter miután még terhesen felkerestük és megbeszéltük vele,hogy születése után egyből megműti./MÁR AZ UH-ON MEGMONDTÁK/.Jelenleg túl vagyunk az ajak és lágyszájpad műtéten,mint mondtam 3,5 éves,1 éve járunk logopédushoz szintén a Madarászba és kb. fél éve hordunk fogszabályzót hál Istennek mind a kettőt bírja sőt Trenovszki Zsuzsikát/logopédus/szereti.Hála a jó Istennek a hallásával nincs gond elvileg még előttünk áll a keményszájpad zárása,ill.lehet,hogy garatszűkítő műtét is fog kelleni,mert elég heges és megrövidült a szájpadlása és lehet,hogy a csípőcsontjából fogják pótolni a hiányzó fogrészt.Ha valami kérdésed van irjál mert eléggé tájékozott vagyok a témában,egyrészt,mert érintett vagyok másrésztmert tanultam.puszi :DOMI,TIMI
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-27 17:02:00
Sorszám: #18
Szia Eszter!
Én is pont a 6.hónapban voltam, mikor a 4D ultrahangon kiderült. Végigbőgtem a napot, aztán, mikor már mindenki 100x elmondta, nyugodjak meg, követtem a tanácsot. Változtatni úgy sem tudtam volna. De jobb volt így, előre tudni, mintha a szülésnél derül ki. Mint Csilla esetében. Na ja, igyekeztem én is felkészülni rá... Ez alkalmi járat, amivel mentek, vagy folyamatosan lehet repülni vele? Talán egyszerűbb, ha megnézem a honlapjukat. Mindenesetre köszi
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-27 16:55:00
Sorszám: #17
Szia Timi!
Bizonyára olvastad az itt megjelenteket. Leveledből nem derül ki, hogy mikor és hol műtötték a kisfiadat, feltételezem, hogy már túl vagytok rajta. Milyen a hallása? Hova jártok logopédiára? Hogy nő a foga? Nálatok is ő az első gyerek?
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-01-27 11:49:00
Sorszám: #16
Sziasztok Timi vagyok és nekem is van egy 3,5 éves kisfiam aki ajak és szájpadhasadékkal született.Szeretnék információkat cserélni ill.,ha valaki úgy érzi,hogy esetleg tudnék valamiben segíteni szívesen veszem ,ha megkeres.
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-01-26 22:01:00
Sorszám: #15
Igen, Áron az első gyerekünk és 6. hónapos terhesen tudtuk meg, hogy ajakhasadéka lesz. Volt időnk feldolgozni, már amennyire lehetett... Mi az EasyJet-tel repülünk Dortmundba, onnan pedig valószínűleg egy vállalkozóval vitetjük el magunkat a Klinikáig. Olcsóbb és gyorsabb így kijutni. A cumisüveg (100ml), amit a Madarászban is használnak, az igazából infúziós üveg. Amióta mi többet eszünk áttértünk a 0,33-as Kristályvizes és Theodorás üvegekre sokkal kényelmesebb használni, szűkebb nyakú.
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-01-25 17:06:00
Sorszám: #14
Szia Eszter!
Milyen kicsi a világ, igen, a Milánról volt szó. Csilla sok tanácsot adott már nekem, nagyon aranyos, jó Nektek, hogy együtt lesztek, sok mindent meg tudtok majd beszélni ill. segíteni is tudtok egymásnak. Ő az első gyereketek? Mikor tudtátok meg, hogy így fog születni? Gondolom repülővel mentek, hiszen ez nagyon hosszú út lenne. Van esetleg már tippetek,melyik légitársasággal? Átszállással repülnétek? Úgy tudom, Düsseldorf és Dortmund van a közelben. Most már elég sok a fapados járat, csak ki kell fogni a jó időpontot. Időközben sikerült kiderítenem a Pécsi Hasadék Centrum tel. számát, nagyon kedvesek voltak, rögtön kitértek a hallására, kérdéseket tettek fel, amit én itt Pesten, konkrétan a Madarászban nem tapasztaltam. Nem tudom, bizonyára ti is érdeklődtetek mindenfelé, én ezt most fogom végiglépcsőzni, jövő héten megyek a Rókusba, hogy beszéljek ott is egy szájsebésszel. Érdekel, ki mit fog mondani, milyen idősen műtik a gyerekeket stb. Mivel nem tudott szopizni, így mi is a hosszú cumival etetjük. Amit szintén nehezményeztem, az a tény, hogy bár a Madarász híres ezekről a műtétekről, a gyógyszertárban mégsem lehet beszerezni dolgokat. Gondolok itt pl. a cumisüvegre, egy csomó gyógyszertárat felhívtam, persze sehol nem lehetett kapni. Végül egy ismerősünk, aki Pécsen ! kórházi dolgozó, tudott küldeni 3-at. Azóta eltörtem 1 -t. Ti hol kaptatok ilyet? Köszi, szióka! Éva
, de ezek a dolgok nekem még homályosak.